3日、モデルでブランドのプロデュースも手掛ける瀬戸あゆみさん（31）が、自身のインスタグラムを更新し、「脊椎小脳変性症」という難病を患っていることを公表しました。

瀬戸あゆみさん

瀬戸さんは「いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります」と書き出し、「それは、わたしの持病についてです。わたしは、難病を患っています」と、告白。 「今日は、 まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います」と、飛行機に乗っている子どもの写真と共に投稿しました。

瀬戸あゆみさん　インスタグラムより

まずは定義について「『発症の機構が明らかでない』、『治療方法が確立していない』、『希少な疾病である』、『長期の療養が必要である』という要件を満たす疾患を、厚生労働省は『難病』と位置付けているみたいです」とし、「病名は、脊椎小脳変性症というものです」と、病名を公表。

瀬戸あゆみさん

瀬戸さんは「運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです」と病気の症状について記すと、「今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです」と、自覚症状について明かしました。

瀬戸あゆみさん

また、「この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません」と打ち明け、「発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体の色々な変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）」と、およそ4年前から体に変化が出始めてたと記しました。

瀬戸あゆみさん

今回公表した理由について「ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから」とし、「他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい」と説明。

もう１つの理由としては「同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。そんなに嬉しいことは、他にはありません」と、自身の思いを明かしました。

瀬戸あゆみさんインスタグラムより引用

そして、「もしかしたら。病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています」と心情を吐露。 瀬戸さんは「最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。感謝しても感謝し尽くせません。ありがとうございます」と感謝し、「また書きますね。では！」と綴りました。 ▽▽▽▽▽ 以下、瀬戸あゆみさん インスタグラムより 全文掲載 ▽▽▽▽▽ いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります。 それは、わたしの持病についてです。 わたしは、難病を患っています。 今日は、 まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います。 まず、難病、と聞いても、多くの人がピンとこないと思うので、その定義について。 「発症の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養が必要である」という要件を満たす疾患を、厚生労働省は「難病」と位置付けているみたいです。 病名は、脊椎小脳変性症というものです。 運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。 主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです。 ネットで調べると、もっとわかりやすく、以下がでてきました。 * 歩行時のふらつきや転倒 * 手足の細かい動作が難しくなる * 発声や言語が不明瞭になる * 食物を飲み込みにくくなる * 眼球が揺れて視点が定まりにくい * 箸や鉛筆をうまく使えなくなる * ろれつが回らない 今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです。 この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません。 そしてわたしの場合は、妊娠・出産を経て、日常生活でも動かない時間が長くなってしまい、病気が進んでいってしまった自覚があります。 1年前や2年前のことを思い出しても、今の方がずっと体の動きにくさを顕著に感じています。 この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。 リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です。 発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体の色々な変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）。 この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ。 ずっとこのことについて何も触れずにきたのに、今回、どうして公表したかというと。 ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから。 病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。 「大丈夫ですか？」とよく聞かれるようになった。 だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。 そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。 だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。 それが、最初の動機でした。 次に、これは前々から考えていたことだったんだけど、、、 同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。 もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。 何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。 こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。 そんなに嬉しいことは、他にはありません。 なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います。 そして、もしかしたら。 病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています。 まずは、病気のことを知ってほしい。 という、投稿でした。 最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。 感謝しても感謝し尽くせません。 ありがとうございます。 そして、これを最後まで、読んでくださって、なおわたしをフォローしてくれているそこのあなた。 ありがとうございます。 はー。緊張した。 っていうか、してる。 本当は、1/31に投稿する予定のはずだったのですが、ずるずると引っ張っちゃいました。。。 ここ数日間、ずっとそわそわした気持ちでした。 また書きますね。 では！ △△△△△ 全文 以上 △△△△△

【担当：芸能情報ステーション】